Johanna lever med obotliga sjukdomen: ”Att det kommer bli sämre är givet”

2018 fick Johanna Norrgård diagnosen MS, men misstankarna om att något inte stod rätt till hade hon burit med sig betydligt längre än så.

Nu lever hon med sjukdomen och framtiden är oviss – förutom på en punkt.

– Att det kommer bli sämre är givet. Men hur snabbt det kommer gå och hur allvarligt det kommer att bli vet man inte, säger Johanna, som är född och uppväxt i Korsgården söder om Hjo.

Nu har det gått mer än fem år sedan den dagen i januari när Johanna fick diagnosen och det till sist konstaterades att hon hade multipel skleros, MS. En inflammation på synnerven, vilket är ett ganska vanligt symptom när man har MS, var det som slutligen ledde fram till att diagnosen ställdes, men för Johanna kom det inte alls som en överraskning.

Hon hade under flera år haft symptom och tecken som hon själv tyckte tydde på MS.

– Jag hade börjat googla och MS stämde väldigt bra på många saker som jag tyckte att jag upplevde. Redan 2013 någon gång började jag säga det; ni ska se att jag kommer få en MS-diagnos. Jag hade en tydlig känsla i kroppen att något inte stämde, säger Johanna.

Så här i efterhand kan Johanna se symptom som sträcker sig 20 år tillbaka i tiden. Till exempel hade hon oförklarlig feber i flera månader.

– Det var 2003 och första symptomet som jag idag förstår var MS. Men det förstod jag inte då, säger Johanna.

Vi har precis slagit oss ner vid köksbordet i det gula gavelradhuset och intill Johanna sitter Erik som är hennes man. Framför oss har vi en öppenhjärtig berättelse om en obotlig sjukdom som på bara några år, steg för steg, har begränsat Johannas liv.

– En del människor säger att MS har berikat deras liv, men jag hatar MS. Det har inte gjort något annat än att stjäla saker från mig, menar Johanna.

Motgångar

Berättelsen kommer också att handla om flera år med tuffa missfall och två barn som dog strax efter förlossningen. Att Johanna och Erik Norrgård har haft sina motgångar i livet är knappast någon överdrift.

– Vårt liv har inte varit någon raksträcka och det är tur att man inte vet vad man ska drabbas av när man är liten. Då kanske man inte hade orkat vara med mer. Jag brukar säga att vi är vältränade när det gäller uppförsbackar, säger Johanna.

2001 fick Johanna och Erik sonen Felix och i strävan efter ett syskon till honom fick Johanna fem missfall innan hon väntade Leo som dog i ett akut kejsarsnitt i vecka 30. Sedan blev det ytterligare ett missfall innan hon blev gravid med Vilmer. Han var fullgången, men dog i en streptokock-infektion 16 timmar efter födseln.

– Det var fruktansvärt traumatiska händelser och otroligt tufft, men vi har lärt oss mycket som människor på det, säger Johanna och Erik.

Johanna tror att missfallen och deras två barn som dog i samband med födseln också kan kopplas till sjukdomen även om det var först långt senare som hon fick diagnosen.

– Det finns ingen forskning som visar att det skulle ha ett samband, men i grupper som jag följer på sociala medier upplever jag att det är många som har förlorat barn och haft sena missfall som också har MS.

Adopterade

Johanna och Erik hade under en längre tid varit inne på att adoptera och det var något som de gärna ville göra. Beslutet att adoptera var självklart för dem och dröjde inte länge efter den sista graviditeten.

– Vilmer dog i december 2006 och vi startade adoptionsprocessen i februari 2007. Det var mot allas inrådan och de tyckte att det var för snabbt in på, men för mig fanns det inget annat än att vi skulle ha ett barn till. Vi hade ett otroligt driv och vi var redo för vi hade pratat om det så länge, menar Johanna.

I november 2008 utökades familjen med Meja och lyckan var stor.

– Det var helt fantastiskt och när man har provat båda så kan man säga att biologi har ingenting med föräldraskap eller känslor och kärlek att göra, fortsätter Johanna.

Idag är Felix 21 år och Meja 16 år. Hela familjen är ett viktigt stöd och betyder mycket för Johanna. De har lätt för att prata om sjukdomen, men samtidigt medger Johanna att hon kan dra sig för att tala om för dem hur läget är.

– Jag är dålig på att verbalisera hur dåligt jag mår. Jag vill inte att Erik och barnen ska behöva bära bördan av min sjukdom utan jag håller den hellre för mig själv.

En värdefull ventil för Johanna är Instagram där hon delar med sig av sina tankar och känslor.

– Jag startade ett konto som bara handlar om MS och där är jag fruktansvärt ärlig. Det har hjälpt mig oerhört mycket och ju mer jag delar av mina besvär och vedermödor så är det som att jag blir starkare av det.

Samtidigt som prognosen är dyster och sjukdomen med tiden bara kommer att bli sämre, vill inte Johanna måla upp ett mörker. Hennes positiva energi är en viktig motvikt till sjukdomens allvarliga sida.

– Att leva med en progressiv MS där man inte kan få några svar och där ingen vet hur det kommer att bli är jättejobbigt så klart. Det är en känsla av hopplöshet på ett sätt, men jag tycker inte att det har varit så farligt för mig. Jag faller ner i mörker emellanåt och misströstar, men det är korta stunder och jag tycker att vi är lyckligt lottade på jättemånga sätt, säger hon.

Det finns olika typer av MS och den vanligaste formen är skovvis förlöpande MS. Då kommer sjukdomen i perioder som kallas skov och som kan hålla sig i allt från några dygn till flera månader. Symptomen kan variera beroende på var skovet sitter.

Just hur sjukdomen yttrar sig och hur påverkad man blir av den skiljer sig mycket från person till person. Det är något som Johanna Norrgård tycker är viktigt att lyfta fram.

– MS är så himla olika. Det finns personer med MS som springer maraton och som är helt fungerande. Sedan finns det människor med MS som knappt kommer ur sängen och behöver assistans dygnet runt. Jag upplever att media ofta visar ytterligheterna, det absolut värsta eller det absolut bästa, men vi är så många som är däremellan.

Viktigt med tidig diagnos

För henne tog det lång tid innan hon diagnostiserades med MS och Johanna betonar betydelsen av att i ett tidigt stadium fastslå att det är MS eftersom det kan betyda väldigt mycket för att begränsa sjukdomens utveckling.

– Tidig diagnos och att allmänläkare blir bättre på att uppfatta signalerna som gör att de skickar någon vidare till neurolog är det viktigast av allt. Det gör stor skillnad, säger hon.

Johanna har haft ett antal skov genom åren och de har yttrat sig på olika sätt, men 2020 fick hon diagnosen sekundärprogressiv MS, vilket är nästa stadium av sjukdomen.

– Då säger man att hjärnans förmåga att kompensera för de skador man har är uttömd. Det betyder att de skador jag redan har är permanenta och kan inte bli bättre, förklarar Johanna.

Redan 2018 när hon fick sin första MS-diagnos var den instinktiva reaktionen att sjukdomen inte skulle påverka henne. När hon fick den sekundärprogressiva varianten var inställningen likadan, men det skulle visa sig fel. Sjukdomen präglar hennes liv varje dag.

– Det påverkar varenda beståndsdel av mitt liv, konstaterar Johanna krasst.

Till exempel har det haft stor inverkan på hennes förmåga att röra sig.

– För tre år sedan var jag helt gående och hade inga begränsningar i min gångförmåga. Nu är 400 meter mitt max. Runt kvarteret här är det 500 meter och jag försöker gå det ibland, men det går egentligen inte för då blir jag väldigt påverkad.

Tröttheten, eller fatigue som det kallas, är också ett påtagligt och ständigt närvarande inslag i hennes vardag. Ska Johanna göra något så kräver det mycket av henne och hon behöver vila och återhämtning efteråt.

– Jag anses ha svår fatigue och den påverkar mitt liv jättemycket, den styr allt, menar Johanna.

– Vi har alltid varit väldigt aktiva och vi gjorde mycket saker, men nu får man planera för Johanna orkar inte med att göra flera saker på en dag utan det blir att man får välja en sak, inflikar Erik.

Johannas MS har också gjort att hela familjen har ett större fokus på nuet snarare än att tänka långt fram i tiden.

– Det finns massor med saker som vi har tänkt att göra, men man vågar inte riktigt planera för vi vet inte vad framtiden bär med sig eller hur dålig du kommer att vara. Vi lever mer här och nu och det kanske är något som har varit bra för mig. Att uppskatta det som är här och nu, fortsätter Erik.

Sjukdomen gör också att Johanna inte kan arbeta och för ett par år sedan tvingades hon sluta jobbet som rektor. En tuff insikt.

– Att ge upp jobbet som rektor måste jag säga att var en oerhörd sorg för jag hade hittat något som jag verkligen brinner för. Jobbet blir väldigt mycket av ens identitet så det var väldigt jobbigt. Jag famlade oerhört i vem jag var efteråt, fortsätter Johanna.

Oviss framtid

Framtiden är oviss på så sätt att ingen vet hur mycket sämre Johannas tillstånd kommer att bli, men Johannas MS har haft ett ganska snabbt förlopp de senaste åren. Det troliga är att det kommer fortsätta så.

– Det finns bara en väg och det är neråt. Men som sagt hur mycket eller hur snabbt det går vet vi inte, säger Johanna.

Samtidigt kan man inte utesluta att sjukdomen bromsas upp och att de negativa förändringarna framåt inte blir så stora.

– Så kan det också bli och det är ju det man hoppas på. Men samtidigt är man realist och inser att, ja hon kommer nog bli sämre, säger Erik.

Han försöker undvika tankarna på vart hustruns MS ska ta vägen.

– Det är ingen mening att oroa sig för det och jag kan inte säga att jag går och tänker på vad som skulle kunna hända. Jag tänker inte ta ut något dåligt i förskott, fortsätter han.

Att MS försämrar de fysiska förmågorna och begränsar Johannas rörlighet är en sak, men på sikt kan även tal och de kognitiva förmågorna, som inlärning och minne, ta skada. Det är något som hon fasar för.

– Det kan ge kognitiva bekymmer just när det kommer till inlärning och minnesproblematik. Det oroar mig jättemycket. Min hjärna har alltid varit min tillgång och min starkaste kroppsdel. Om jag tappar det så känner jag att skulle tappa mig, säger hon.

– Det finns också en oro förknippad till dig, för att vår dynamik och vår relation ligger mycket i det här ständiga resonerandet. Den personen Erik gifte sig med är redan på många sätt inte samma människa som sitter här idag. Men om min hjärna skulle försämras så mycket att det kognitiva blev märkbart är jag ju inte alls mig själv, avslutar Johanna med en blick mot Erik.